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20周年里程碑 推动「唐氏症者全生涯照顾服务计划」
作者:台湾海运公司   来源:台湾新闻     更新时间:2018-03-20
唐氏症基金会迈向成立20周年里程碑,从唐宝宝家长相互扶持的团体,成长为目前以推动「唐氏症者全生涯照顾服务计划」为使命的基金会,此次特别在世界唐氏症日的前夕,藉由「微笑力量˙不倒的爱-唐氏症基金会20周年感恩秀」活动,邀请超级名模陈思璇、财团法人台北市缘儿童慈善基金会执行长钱帅君担任公益大使,并由艺人于美人、吴慷仁、小鬼(黄鸿升)及六位伊林模特儿陪同14位从3岁~34岁的唐宝宝走上伸展台,在社会大众面前展现近半年的专业走秀训练成果,也让大家看到孩子们的努力与坚持。副总统陈建仁亦出席感谢唐氏症金会20年如一日的以专业服务唐宝宝与其家庭。现场并秀出六套以书法名家杜忠诰先生珍贵墨宝为元素,由辅大织品服装系黄盈嘉助理教授针对唐宝宝设计的智慧机能服装,以别开生面的型态,欢庆唐氏症基金会20周年生日,藉此邀请企业与社会大众继续支持唐氏症基金会对唐宝宝与心智障碍者的各项服务能顺利进行。

唐氏症基金会目前服务型态涵盖公共托育、早期疗育、小型作业所、中重度心智障碍者日间照顾中心…等,服务范围不仅在台湾本岛,更扩及马祖离岛,并在近年相继推出烘焙品牌-「爱不囉嗦」及手工皂品牌「爱皂事」。目前除了偏乡早疗的定点到宅服务外,还有1所早期疗育机构、3所庇护商店暨观光型庇护工场、8所提供唐宝宝与心智障碍者学习的小型作业所、1所身心障碍者就业服务中心、4所公共托育中心、1所中重度心智障碍者日间照顾中心,以及位于台北市信义区即将开始服务的社区式长期照顾服务机构。

林正侠董事长表示:唐氏症基金会20年前仰仗名书法家杜忠诰老师义卖墨宝,倾力相助成立,20年来,看见许多父母从终日以泪洗面到能够陪伴、分享教养经验给新加入的家长,并且乐意带着孩子走入人群。但不可讳言的,社会上对唐宝宝与心智障碍者仍存在因不理解而产生的异样眼光,希望藉由这次20周年感恩秀的举办,让台下的贵宾与社会大众看见伸展台上的唐宝宝,透过努力练习所展现的自信与能力。

这次唐宝宝走上伸展台,背后有许多专业人士、团体及企业的支持,半年多前唐氏症基金会透过正式甄选,邀请伊林娱乐大中华区副总经理王影华及秀导雷蒙担任评审,选出3组、共14位3岁至34岁的唐宝宝,再经由多次集训仪态、笑容、台步…一一从零开始教起,「走秀」对唐宝宝们来说是个梦想也是很大的挑战,协办单位伊林娱乐与缘儿童基金会更在其中提供全力的支持,此次穿上智慧机能衣与长青组唐宝宝一起走上台的唐氏症基金会执行长林美智表示:从一个无助的唐宝宝母亲到基金会执行长,这条路走了23年,有泪水也有欣慰,因为拥有一个唐宝宝孩子,让她在人生中转了好大一个弯,也发现自己原来有那么大的潜能,可以克服万难。

唐氏症基金会并邀回曾任基金金公益大使的于美人、小鬼(黄鸿升)、吴慷仁,分别陪伴小唐宝宝、青年唐宝宝、长青组唐宝宝走秀,同时也呼吁大家支持基金会在早期疗育、青年就业与老年安养等相关服务能顺利执行。

除了主场的感恩秀活动,唐氏症基金会也设置20周年纪念展区与义卖区,获得包括瑞士银行、国泰世华银行、悠游卡公司、Happy GO等厂商的共襄盛举,透过各项游戏互动,邀集民众一起透过深入了解及具体行动,接纳唐氏症者,给予机会,并支持唐氏症基金会以专业顺利执行各项服务。

【个案故事1-唐宝宝文维】
21岁的唐宝宝文维是20 周年感恩秀的青年组唐宝宝成员之一,特教学校毕业后进入快餐店工作的文维,已经学会制作简易轻食和煮咖啡,每天早上文维上班前都会为从小照顾他的阿嬷煮一杯热咖啡,在阿嬷的眼里,文维是个懂事贴心的大宝贝

从小将文维带在身边照顾的阿嬷,不仅特地去「上学」,学习特教专业,文维练游泳、跳舞,阿嬷也一直陪伴在身边,并且帮忙照顾其他唐宝宝,文维和阿嬷更曾经相伴成功泳渡日月潭,阿嬷总是透过身教教育文维,努力,就有机会。

文维的梦想是想开一间在家附近的咖啡厅,里面要卖唐宝宝做的手工饼干,继续和阿嬷相伴每一天。

【个案故事2-唐宝宝力心】
力心在家中排行老二,出生时伴随着先天心脏病,由于上呼吸道容易感染,小时候比温室的花朵还脆弱,力心从一个月开始接受物理治疗,当时一起上课的同学都算健康宝宝,大家都比她早毕业,她一直到1岁1个月才会坐,2岁半才会走,曾经是一个月平均感冒4次,骨质密度约正常人的60%,曾经是一个有阳光才能出门的女孩。小学二年级时开始学习舞蹈后,身体健康很多,八岁开始习舞,别人可能练一次两次,力心就练十次、二十次。

曾经有一个礼拜五天的舞蹈课程。只要能够跳舞,再辛苦都不害怕。目前力心在唐氏症基金会大安小作所接受服务,越来越会表达自己的感情,也越来越会自理自己的生活,并主动帮忙做家事,更学会自己上下班,基金会开办的各种才艺班也丰富了她的生活,力心每天在家至少都练舞一小时,她的目标是要当舞蹈老师。

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